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France BPCO : Le temps de l'action

Quelles que soient les causes de cette maladie pulmonaire grave et invalidante, la Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive –BPCO– est un enjeu de santé publique majeur. Polluants, addictions, sédentarité, prédispositions génétiques, ce fléau annoncé n’est toujours pas traité à la mesure de son ampleur, alors qu’il est déjà profondément ancré dans le paysage français, avec 3,5 millions de personnes concernées, au moins.

Lorsque l’on regarde le chemin dans lequel d’autres pathologies à forte prévalence se sont engagées, on s’aperçoit que, malgré les difficultés vécues par les patients, celles-ci ont toujours réussi à faire valoir leur existence et leurs revendications à travers des organisations de patients ou de professionnels de santé de premier rang. Elles ont su évoluer, se développer et devenir globalement des références de l’expression des malades, mais surtout elles ont été écoutées et respectées…

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5 jours auparavant
BPCO Fédération France BPCO

BPCO*, désolé mais ce week-end vous ne verrez pas le nom de votre maladie inscrit en haut à droite de toutes les CHAÎNES de TÉLÉVISION, ce week-end, vous n'entendrez pas, non plus, toutes les RADIOS de France évoquer l'existence de ce qui vous affecte gravement, ce week-end vous n'aurez pas droit, hélas, à l’intarissable compassion de tous les artistes de notre pays en soutien à votre détresse et vos souffrances quotidiennes.
Nous sommes tristes aussi que les ‘’people’s’’ de ce pays ne viendront pas chanter ce week-end leur empathie légendaire envers vous et vos familles sur les écrans même, quand certains nous le savons, sont touchés par le même mal qui ronge vos POUMONS, une pathologie trop STIGMATISANTE pour leur IMAGE qu’ils ont honte de l’étaler à la face du monde.

Malades BPCO, vous n'aurez pas, non plus, l’occasion de lire de grands PAPIERS de fond rédigés consciencieusement par l'armada JOURNALISTIQUE que compte l’hexagone MÉDIATIQUE à propos de votre maladie ravageuse et malheureusement, aucun représentant d'institutions médicales ne viendra vanter tous les succès de la recherche pour atténuer vos douleurs ou les résultats de sa réflexion qui la conduirait à lancer en urgence une ALERTE générale sur la maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en VOLUME et en DÉGÂTS, comme nous le faisons.

Parc contre, si vous ne soutenez pas votre représentation France BPCO, si vous ne vous mobilisez pas autour de nous en toute hâte, vous allez, encore, avoir droit à l'absence chronique publique de la BPCO pendant des années, vous aurez encore le plaisir d’assister à la LÂCHETÉ, la CUPIDITÉ, le DÉNI, la STIGMATISATION, la SUFFISANCE des ''responsables'' des institutions de Pneumologie dont la défaillance se caractérise au bout d’un demi-siècle par un MANQUE de résultats SIDÉRANTS, l’inexistence de l’engagement pour la BPCO dans la sphère public et le déni croissant de notre existence, ramené sans cesse à une simple et bénigne altération de notre respiration.

Malades BPCO, tant que vous ne BOUGEREZ pas, vous n’existerez pas. Tant que vous ne vous soulèverez pas, rien n’avancera.
Votre avenir dépend principalement de vous et de ce que nous, qui nous battons sans faille pour vous représenter, sommes capables de faire valoir au plus haut niveau de la société.
Amis BPCO, ce week-end, nous sommes navrés mais le mal qui vous affecte ne sera évoqué nulle part, comme d’habitude depuis des décennies et quelle que soit l’occasion parce que ceux qui devraient nous épauler manigancent sans cesse dans notre dos pour que nous ne puissions pas EXISTER et informer la France.
Plus de 5 MILLIONS de personnes s’effondrent un peu plus chaque jour, plus d’un million d’entre eux déjà diagnostiqués suffoquent et s’écroulent sous le poids de la BPCO sans que cela ne gêne personne et que plus de 200.000 autres survivent reliés à un tuyau, les oreilles tendues vers le souffle de leur poumon qui les fait choisir entre s’alimenter et respirer. Le tout dans l’anonymat le plus total.
Des centaines de milliers de personnes connaissent leur fin parmi nous, celle du réseau palliatif qui nous conduit directement à un état lamentable pesant au final à peine plus de 30 kilos.
Alors, BOUGEZ, faites savoir que même si le nom de votre maladie n’est pas inscrit en haut de l’affiche aujourd’hui, vous méritez de l’ATTENTION, une vraie ÉCOUTE et un vrai RESPECT de ceux qui vous disent depuis trop longtemps avoir tout fait alors qu’ils n’ont rien fait ou presque. L’engagement que NOUS ASSUMONS et le combat que nous menons chaque jour méritent cette attention et un engagement massif. Et nous VOUS PROMETTONS que si vous bougez nous gagnerons, pour vous, vos parents, vos enfants et ceux qui partagent votre vie.

Et n'oubliez pas, poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3mLg62Kv9CauUzKOLQxnXdAf6L9uSyiBLSHQxxOTOD2bQr2K5Y_hBCF6Y

*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1CvBr58QVIOkEM5oWCB6f_T...

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#o2
# O2&Cie urgence BPCO
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BPCO*, désolé mais ce week-end vous ne verrez pas le nom de votre maladie inscrit en haut à droite de toutes les CHAÎNES de TÉLÉVISION, ce week-end, vous nentendrez pas, non plus, toutes les RADIOS de France évoquer lexistence de ce qui vous affecte gravement, ce week-end vous naurez pas droit, hélas, à l’intarissable compassion de tous les artistes de notre pays en soutien à votre détresse et vos souffrances quotidiennes. 
Nous sommes tristes aussi que les ‘’people’s’’ de ce pays ne viendront pas chanter ce week-end leur empathie légendaire envers vous et vos familles sur les écrans même, quand certains nous le savons, sont touchés par le même mal qui ronge vos POUMONS, une pathologie trop STIGMATISANTE pour leur IMAGE qu’ils ont honte de l’étaler à la face du monde.
Malades BPCO, vous naurez pas, non plus, l’occasion de lire de grands PAPIERS de fond rédigés consciencieusement par larmada JOURNALISTIQUE que compte l’hexagone MÉDIATIQUE à propos de votre maladie ravageuse et malheureusement, aucun représentant dinstitutions médicales ne viendra vanter tous les succès de la recherche pour atténuer vos douleurs ou les résultats de sa réflexion qui la conduirait à lancer en urgence une ALERTE générale sur la maladie pulmonaire la plus IMPORTANTE en VOLUME et en DÉGÂTS, comme nous le faisons.
Parc contre, si vous ne soutenez pas votre représentation France BPCO, si vous ne vous mobilisez pas autour de nous en toute hâte, vous allez, encore, avoir droit à labsence chronique publique de la BPCO pendant des années, vous aurez encore le plaisir d’assister à la LÂCHETÉ, la CUPIDITÉ, le DÉNI, la STIGMATISATION, la SUFFISANCE des responsables des institutions de Pneumologie dont la défaillance se caractérise au bout d’un demi-siècle par un MANQUE de résultats SIDÉRANTS, l’inexistence de l’engagement pour la BPCO dans la sphère public et le déni croissant de notre existence, ramené sans cesse à une simple et bénigne altération de notre respiration.
Malades BPCO, tant que vous ne BOUGEREZ pas, vous n’existerez pas. Tant que vous ne vous soulèverez pas, rien n’avancera.
Votre avenir dépend principalement de vous et de ce que nous, qui nous battons sans faille pour vous représenter, sommes capables de faire valoir au plus haut niveau de la société. 
Amis BPCO, ce week-end, nous sommes navrés mais le mal qui vous affecte ne sera évoqué nulle part, comme d’habitude depuis des décennies et quelle que soit l’occasion parce que ceux qui devraient nous épauler manigancent sans cesse dans notre dos pour que nous ne puissions pas EXISTER et informer la France. 
Plus de 5 MILLIONS de personnes s’effondrent un peu plus chaque jour, plus d’un million d’entre eux déjà diagnostiqués suffoquent et s’écroulent sous le poids de la BPCO sans que cela ne gêne personne et que plus de 200.000 autres survivent reliés à un tuyau, les oreilles tendues vers le souffle de leur poumon qui les fait choisir entre s’alimenter et respirer. Le tout dans l’anonymat le plus total. 
Des centaines de milliers de personnes connaissent leur fin parmi nous, celle du réseau palliatif qui nous conduit directement à un état lamentable pesant au final à peine plus de 30 kilos.
Alors, BOUGEZ, faites savoir que même si le nom de votre maladie n’est pas inscrit en haut de l’affiche aujourd’hui, vous méritez de l’ATTENTION, une vraie ÉCOUTE et un vrai RESPECT de ceux qui vous disent depuis trop longtemps avoir tout fait alors qu’ils n’ont rien fait ou presque. L’engagement que NOUS ASSUMONS et le combat que nous menons chaque jour méritent cette attention et un engagement massif. Et nous VOUS PROMETTONS que si vous bougez nous gagnerons, pour vous, vos parents, vos enfants et ceux qui partagent votre vie.
Et noubliez pas, poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3mLg62Kv9CauUzKOLQxnXdAf6L9uSyiBLSHQxxOTOD2bQr2K5Y_hBCF6Y
*La BPCO c’est quoi ? https://drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1CvBr58QVIOkEM5oWCB6f_TuxIKtojucpQ4mS4KRIHYlJQ957sf9sQmRg
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# O2&Cie urgence BPCO

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Très bon service de presse

on est rien pour eux!!!!!!

Cricri Erinaceus Très bon service de presse

Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.

Noble cause ce soir : le Sida Tout est mis en œuvre à tous niveaux et c'est tant mieux car il existe désormais des moyens de l'éviter, des traitements pour ne pas en mourir ... Mais qu'en est-il de la BPCO ? Le néant, aucun traitement pour guérir et la recherche quasi nulle ! On nous laisse crever dans d'atroces souffrances et dans l'anonymat le plus complet ! Cherchez l'erreur !

Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.

Oui le sida on le guéri la bpco il font culpabiliser les malades avec le tabac faux alors que la majorité vient de l'environnement au travail Mon mari atteint de bpco sévère 😪 Difficile vivre

On nous dit que c est une maladie de vieux...j ai été diagnostiquée à 24 ans, ce n est pas la faute du tabac c est celle de " pas de chance " et en prime je viens d apprendre que j allais être sous oxygène...pourtant les élus, les médecins, les artistes et autres ne font rien...on meurt en s étouffant mais selon eux on n a rien...j aimerais les y voir parce que moi j ai peur de comment je vais vivre maintenant...( je viens de faire mes efr habituels et le gars qui me les a fait m a réexpédiee en urgence chez mon pneumo )

❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Je suis BPCO et emphysème et j'ai signé. Mais c'est grave qu'en 2024 nous soyons nous malade de différentes pathologies obligé de mettre en place des pétitions pour enfin être reconnu au niveau de la société. Je suis avec vous BPCO Fédération France BPCO

Gigi Nrd Pour prouver que aujourd'hui encore rien avance : Sur tik tok hier, une vidéo a été publiée. Une jeune fille se plaignait de toux excessive, de mucus et beaucoup de difficulté à respirer depuis plusieurs mois. Malgré divers traitements prescrits par son médecin traitant. Il n'y avait aucune amélioration. Un jeune interne et moi même, lui avons conseillé de faire une spirometrie chez un pneumo. 2 autres étudiants en médecine 5 ème année, ont commencé à nous prendre à partie. Surtout un. Alors vous saurez que encore AUJOURD'HUI pour les étudiants 5 ème année, la BPCO n'est qu'une maladie de vieux gros fumeurs, qu'il suffit d'arrêter pour que ça s'améliore et qu'il est impossible d'avoir une BPCO à 29 ans. Voilà où on en est !! Je n'ai pas hésité à le ridiculiser (suite à sa phrase : qu'est ce que je connais de la maladie mieux que lui, puisqu'il est médecin) et que c'est l'enseignement du collège de pneumologie qui a de toutes façons raison !. .. Imaginez mes réponses à ce merdeux. Je l'ai invité à venir sur ce groupe afin de répéter à des centaines de patients BPCO, les âneries qu'il déblatère sur les réseaux. Il n'a pas voulu et a préféré cesser cette "conversation". J'en ai rajouté une couche bien entendu. Voilà... Il faut absolument se mobiliser, partout, avec le plus de monde possible. Nous courons à une catastrophe et nous sommes les seuls à pouvoir bouger et faire changer les choses. Il va falloir se mobiliser à fond.

Mois aussi je suis bpco et emphysème soyons solidaire

Moi bpco après un séjour plus qu’exceptionnel et lus qu’excellent à Rene Sabran pour ma réadaptation respiratoire j’ai encore lus la niaque de trouver comment on va faire remettre et un peu ce monde du silence

Le nombre de malades galope....nous devons passer de 4 ...sur les 8 milliards...donc...

Moi BPCO avec emphysème sévère je souffre tout les jours de ne plus pouvoir rien faire même marcher me demande tellement d'efforts et de souffrance que j'ai abandonné j'ai peur de l'avenir j'ai 64 ans et je suis BPCO depuis 15 ans

Très beau texte. Mon époux vient de faire son contrôle et ça s'est dégradé 🥺. Les gens ne savent pas ce qu'est une BPCO, le mal invisible qui le ronge et moi avec par l'inquiétude et l'impuissance que je ressens. Je fais ce que je peux pour l'aider dans notre quotidien par l'hygiène de vie, de l'attention, de la patience, de la compréhension etc. Nous faisons en sorte que ça se dégrade le moins vite possible. 🙏 Courage à tous les malades. 💗

C'est un très beau texte le constat est là.

Assis à une table, visage normal, avec semble t il toute ta tête, tes bras, tes jambes etc ....... Tout va bien mon gars..... Chacun sait que l'invisibilité ne se voit pas, alors on n'est pas prêt de s'apitoyer sur ton sort....respirer......

C'est usant rien n'avance..tous Unis pour soutenir BPCO

Bonjour moi bpco depuis plus de 30ans la je vient d attrapé une infection pulmonaire par dessus ce qui m'a mise à plat ou javez du mal à respiré, j est 64 ans j est déjà fait 3ans d oxygène je ne peut plus faire de grande balade et je suis fatigué aux moindre effort ,l avenir s il y en a un me fait très peur ....

Toujours se battre !!!soutien respect

Comme toujours notre maladie est ignorée complètement

Ça veut dire quoi BPCO merci

Pas concernée perso par cette affection mais il y en d'autres pour lesquelles on ne fait pas assez. Courage. Je signe et je partage.

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2 semaines auparavant
BPCO Fédération France BPCO

AHURISSANT. On ne peut pas respirer la tête dans le sable ! LES BPCO* DOIVENT SE FAIRE ENTENDRE partout, sur tous les réseaux. Après avoir évincé la représentation des BPCO du collectif des EGSR, voilà que des pages sociales (FB) des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE et de pages prestataires de celles-ci sont curieusement devenues inaccessibles à certains de nos membres !
Très récemment, le collectif des EGSR s’est constitué en association « collectif droit à respirer » fort judicieusement après notre éviction. Nous n’y voyons pas un hasard de calendrier mais une volonté de ne pas compter la représentation nationale des BPCO dans cette structure. Et avec une telle dénomination la BPCO passe une fois de plus à la Trappe !

Voir arriver il y a peu, un premier jet de 2000 SIGNATURES de malades BPCO dénonçant la méconnaissance de leur maladie et les failles de leur prise en charge en plus de leur soutien à France BPCO n’a fait à ce jour l’objet d’aucun retour de leur part.
Une demande d’explication très précise de l’avocate qui représente les INTÉRÊTS des PATIENTS et de leurs FAMILLES, suite à notre courrier aux EGSR est, elle aussi à cette heure, sans réponse ni des ‘’leaders’’ des institutions de pneumologie ni d’aucun participants siégeant dans cette association.

Nous faisons face à des INTERLOCUTEURS sourds, muets et aveugles. La parole des malades n’est pas entendue et la BPCO n’existe pas… pour eux.
Mais qui REPRÉSENTE les BPCO à ce jour ? Qui peut ACCEPTER une association qui prétend traiter de santé respiratoire sans les BPCO ? Comment les pouvoirs publics peuvent-ils accorder le moindre CRÉDIT à une telle ENGEANCE ?

Pour notre part, les actions de o2 et Cie qui fait la PROMOTION de la BPCO au travers d’événements nationaux hors normes vient d’obtenir avec le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- la confiance du Gouvernement et le label Grande Cause Nationale.

France BPCO et o2 et Cie sont ancrées dans la réalité des malades et prouvent leur détermination par les actes à faire connaitre la BPCO et à proposer de VRAIES solutions pour les malades. Ce sont des interlocuteurs de plus en plus reconnus par les décideurs nationaux et internationaux mais dédaignés avec insistance depuis plus de dix ans par les ''responsables'' des institutions de pneumologie. C'est juste incroyable !

Nous CONTINUERONS à AGIR pour avoir des réponses. Poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Propagez le message : BPCO je ne SUPPORTE plus de subir le DÉNI et l’indifférence générale face à ma maladie toujours inconnue au 21ème siècle. Je ne supporte plus les MANIGANCES permanentes orchestrées par les institutions médicales pour écarter celles et ceux qui me REPRÉSENTENT, je ne supporte plus la stigmatisation…
Faites ENTENDRE votre mécontentement partout ou cela est possible, sur tous les réseaux du monde du respiratoire.

*La BPCO c’est quoi ? drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1KXVOjNTmUjNAlJAcP2VFJz...

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#O2&Cie urgence BPCO
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AHURISSANT. On ne peut pas respirer la tête dans le sable ! LES BPCO* DOIVENT SE FAIRE ENTENDRE partout, sur tous les réseaux. Après avoir évincé la représentation des BPCO du collectif des EGSR, voilà que des pages sociales (FB) des INSTITUTIONS de PNEUMOLOGIE et de pages prestataires de celles-ci sont curieusement devenues inaccessibles à certains de nos membres ! 
Très récemment, le collectif des EGSR s’est constitué en association « collectif droit à respirer » fort judicieusement après notre éviction. Nous n’y voyons pas un hasard de calendrier mais une volonté de ne pas compter la représentation nationale des BPCO dans cette structure. Et avec une telle dénomination la BPCO passe une fois de plus à la Trappe !
Voir arriver il y a peu, un premier jet de 2000 SIGNATURES de malades BPCO dénonçant la méconnaissance de leur maladie et les failles de leur prise en charge en plus de leur soutien à France BPCO n’a fait à ce jour l’objet d’aucun retour de leur part.
Une demande d’explication très précise de l’avocate qui représente les INTÉRÊTS des PATIENTS et de leurs FAMILLES, suite à notre courrier aux EGSR est, elle aussi à cette heure, sans réponse ni des ‘’leaders’’ des institutions de pneumologie ni d’aucun participants siégeant dans cette association.
Nous faisons face à des INTERLOCUTEURS sourds, muets et aveugles. La parole des malades n’est pas entendue et la BPCO n’existe pas… pour eux.
Mais qui REPRÉSENTE les BPCO à ce jour ? Qui peut ACCEPTER une association qui prétend traiter de santé respiratoire sans les BPCO ?   Comment les pouvoirs publics peuvent-ils accorder le moindre CRÉDIT à une telle ENGEANCE ?
Pour notre part, les actions de o2 et Cie qui fait la PROMOTION de la BPCO au travers d’événements nationaux hors normes vient d’obtenir avec le Tour BPCO -sous assistance respiratoire- la confiance du Gouvernement et le label Grande Cause Nationale.
France BPCO et o2 et Cie sont ancrées dans la réalité des malades et prouvent leur détermination par les actes à faire connaitre la BPCO et à proposer de VRAIES solutions pour les malades. Ce sont des interlocuteurs de plus en plus reconnus par les décideurs nationaux et internationaux mais dédaignés avec insistance depuis plus de dix ans par les responsables des institutions de pneumologie. Cest juste incroyable !
Nous CONTINUERONS à AGIR pour avoir des réponses. Poursuivez votre SOUTIEN, il faut continuer à DÉNONCER la situation actuelle des BPCO car elle est totalement ANORMALE. Faisons-nous entendre, continuez à faire signer l’Appel-Pétition via ce lien direct : https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 
Propagez le message : BPCO je ne SUPPORTE plus de subir le DÉNI et l’indifférence générale face à ma maladie toujours inconnue au 21ème siècle. Je ne supporte plus les MANIGANCES permanentes orchestrées par les institutions médicales pour écarter celles et ceux qui me REPRÉSENTENT, je ne supporte plus la stigmatisation… 
Faites ENTENDRE votre mécontentement partout ou cela est possible, sur tous les réseaux du monde du respiratoire.
*La BPCO c’est quoi ? https://drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1KXVOjNTmUjNAlJAcP2VFJzKnjVvttQQWbzmY1WjOPt7ZagAXfzyxH_0U
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Malades, familles de malades et proches il est temps de vous entendre. À vous de jouer. Faites-vous entendre ICI. De nôtre coté nous préparons la suite des actions à venir.

Un droit à respirer! A qui faut-il s'adresser, y a-t-il un site internet, une visio est prévue? En attendant on fait quoi, rien ne les étoufe

Moi je suis BPCO depuis 2009 Mon docteur va être en retraite donc plus de docteur et mon pneumologue en retraite, c est pénible

Stop à l indifférence générale. Reconnaissance urgence BPCO

Soutien à France BPCO, la seule à soutenir les patients BPCO Tous les autres s'en foutent royalement, nous ignorent et nous laissent crever depuis des années. Patients BPCO, mobilisez vous ! Il en va de notre avenir à tous Bougeons, réagissons avant de mourir asphyxiés dans l'indifférence générale Soutenons France BPCO et ses actions

le probleme c'est que tres peu de personnes connaissent la bpco meme les medecins,j'arrete pas de me battre mais ca me fatigue!

Tu essais d'expliquer à ton entourage, mais à la finale personne ne prend la mesure c comme si tu racontais ton dernier rhumes

Je suis BPCO depuis 2016. Maladie dont je n'avais jamais entendu parler avant.... je suis obligée d'expliquer à chaque personne que je côtoie pourquoi je peux me garer sur les places handicapées....(c'est un exemple) en bref maladie inconnue de tous. Et maladie incomprise car elle ne se voit pas

Fait!

Maladie invisible😭😭😭

Total soutien à France BPCO, les seuls à nous représenter. Les autres ne font que de la figuration. Il m'est arrivé de poser des questions sur leurs pages, voir même leur exprimer mon désaccord quand je constate des inepties et une très grande stigmatisation. Non seulement je n'ai aucune réponse à mes messages mais, les commentaires sont supprimés. Il semblerait que les patients BPCO vivent dans le monde des bisounours. Ces personnes et leurs organisations ne ME représentent pas ! J'en conclus même qu'ils sont très dangereux pour les personnes atteintes de cette pathologie.

Je soutiens France BPCO dans ce combat acharné qu est le nôtre. Je soutiens toutes les personnes qui s occupent de cette association et je les remercie. Serons nous un jour entendus ? Je suis BPCO emphysème sévère.

Je soutiens totalement BPCO Fédération France BPCO , c'est la seule fédération qui se bat pour nous. Un grand merci et Bravo à vous tous. Nous devons tous nous mobiliser et en parler avec notre famille, nos amis, nos proches : en un mot à un maximum de personnes 😉

Il est grand temps que cela bouge nous perdons chaque jours des amis es collègues faute de suivi et incroyable les médecins traitants sont perdus donc si déjà en pneumologie nous ne sommes pas reconnus comment se faire dépister soigner seul France BPCO se bat pour qu’enfin nous ayons droit à un parcours de soins digne de ce nom et de la prévention tout est à faire nous sommes les oubliés des maladies chroniques pulmonaires stop 🛑 il est temps que ça bouge . Quant aux autres pseudos groupes ce sont des vendreurs de rêves ils ne font rien juste leurs propres intérêts stop aux collaborations avec des industries pharmaceutiques ou autres intérêts . Il faut penser aux patients comme notre président qui avec le peu de capacité pulmonaire se bat pour vous nous .. il est vraiment temps de réagir 🥰

Marre de voir des amis quitter ce monde dans l'indifférence de nos gouvernants nous les malades méritons d'être reconnus comme tels , arrêtez ce massacre!!!

FRANCE BPCO est la seule à nous soutenir. C est à nous Bpco à se mobiliser.

Je soutiens la fédération France BPCO , c’est les seuls qui se mobilisent et soutiennent depuis des années les malades BPCO , c’est grâce aussi à leur forum que j’ai pu comprendre ce qu’est cette maladie si dévastatrice ,même les Pneumologue et médecin généraliste ne nous ont jamais expliqué ce qu’est vraiment Cette maladie. même dans mon entourage, les familles amis etc.. penser qu’une BPCO était seulement une bronchite chronique sans gravité mortelle !! malheureusement une BPCO et destructive pour les malades mon mari est malade BPCO sévère stade 4 alpha 1 antitrypsine sous oxygéné H 24 il vient de subir une gastrotomie pour alimentation entéral et en mai va finir son bilan pré greffe à Lyon . Merci France BPCO pour tout votre investissement 👏👏

L'indifférence totale dans les hôpitaux pour certains malades BPCO et seul France BPCO se bat pour nous tous

Fait

Pétition signée marie laure

Marre que personne ne nous prennent au sérieux dans cette société médecin pneumologue .... Quand est ce que celà va bouger urgeament Que les personnes saine du service de santé se mettent 1 journée dans la vie d un ou d une BPCO du lever au coucher. Ha si j'avait une baguette magique pour réaliser se vœux. Marre de mal respirer, marre de tousser, marre de ne plus avoir de souffle, marre d essayer de reprendre mon souffle, marre de cette salté de maladie tout simplement. Merci a BPCO Fédération France BPCO pour le combat qu'ils mainent.

Maladie peu connue du grand public..j'arrête pas d'en parler dans mon entourage personne connaît. Un grand coup médiatique pour faire avancer les choses peut-être ???

Je partage.

Moi bpco et emphysème sous oxygène tout le temps

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4 semaines auparavant
BPCO Fédération France BPCO

Déjà plus de 2000 signatures des malades BPCO* en soutien à l'Appel-Pétition ont été adressées aux États Généraux de la Santé Respiratoire. À cette heure, pas un mot des membres de ce collectif aphone. Pas un regard pour les MILLIERS de malades, AUCUNE CONSIDÉRATION pour leurs messages d'alerte. Lisez l'article complet ci-après. Malades BPCO l'alternative à cette indifférence c'est BPCO Fédération France BPCO Adhérez-Soutenez** francebpco.eu/adherez-soutenez/

D'autres milliers de signature s'additionnent au fur et à mesure. Soutenez, signez, faites signer vos réseaux via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Le 27 février 2024 France BPCO a tenu une réunion avec ses adhérents. Nous y avons fait ensemble le constat qu’aucune réponse de la part des EGSR n’a été produite à ce jour. Suite à notre courrier initial du 23.01.2024, transmis par huissier et qui demandait des explications sur notre éviction des EGSR et la place de la BPCO dans les EGSR, un courrier d’à peine quelques lignes et hors sujet a été transmis par mail à Philippe Poncet ne répondant à aucune des questions posées.

Suite à notre appel pétition dont 2000 premières signatures ont été validées par huissier et transmises au collectif des EGSR, nous n’avons eu aucune réaction, pas un seul mot. L'INDIFFÉRENCE TOTALE.
Une telle attitude face à une représentation de patients BPCO nous oblige désormais à faire appel à notre avocate. Celle-ci vient d’adresser un courrier à la représentante des EGSR et lui a rappelé ses responsabilités avec copie à l’ensemble des membres, tous co-responsables de cette expulsion et de ce déni général.

Cette démarche vise à exiger des réponses à notre courrier du 23.01.24 et à obtenir des explications sur notre éviction et l’absence de réaction vis-à-vis de l’appel des patients BPCO.
Si nous constatons encore après ce courrier l’évitement systématique à nous répondre sérieusement, une procédure judiciaire sera mise en œuvre.

D’autres options sont également d’actualité pour agir contre cette défaillance systémique d’actions et de moyens sur la BPCO et le refus de tenir compte de la réalité exprimée par les malades BPCO et de nos demandes légitimes.

Nous avons besoin de votre soutien pour vous défendre. La Fédération France BPCO, et il faut toujours le rappeler, fonctionne uniquement avec des bénévoles, nous sommes malades nous-même de la BPCO à des stades avancés. Nous sommes totalement indépendants (ce qui est quasiment une exception dans le monde médical) et nous ne recevons aucune subvention d’aucune sorte. Nos ressources sont les adhésions des malades BPCO et vos dons uniquement.

Les institutions de pneumologie (et les associations des autres maladies respiratoires sauf exception) ont des budgets sans commune mesure, des laboratoires qui les financent et des salariés. Une chose est certaine, ces budgets n’ont pas été employés pour faire avancer concrètement la situation de la BPCO !

S’il est bien un moment pour vous mobiliser, c’est maintenant, en adhérant et en mobilisant votre entourage pour nous soutenir aussi financièrement par des dons.
Merci pour votre soutien et le nombre croissant que vous êtes à nous suivre. Le chemin est difficile, exigeant, c’est un vrai combat !
Mais la détermination et la ténacité finiront par faire aboutir ce combat pour les BPCO.
Pour adhérer et soutenir ** francebpco.eu/adherez-soutenez/

@BPCO Fédération France BPCO
#O2&Cie urgence BPCO

*La BPCO c'est quoi : drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1vU2xkaTPoEs0s6U4N07U7o...
... Voir plusVoir moins

Déjà plus de 2000 signatures des malades BPCO* en soutien à lAppel-Pétition ont été adressées aux États Généraux de la Santé Respiratoire. À cette heure, pas un mot des membres de ce collectif aphone. Pas un regard pour les MILLIERS de malades, AUCUNE CONSIDÉRATION pour leurs messages dalerte. Lisez larticle complet ci-après. Malades BPCO lalternative à cette indifférence cest BPCO Fédération France BPCO Adhérez-Soutenez** https://francebpco.eu/adherez-soutenez/
Dautres milliers de signature sadditionnent au fur et à mesure. Soutenez, signez, faites signer vos réseaux via ce lien direct : https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 
Le 27 février 2024 France BPCO a tenu une réunion avec ses adhérents. Nous y avons fait ensemble le constat qu’aucune réponse de la part des EGSR n’a été produite à ce jour. Suite à notre courrier initial du 23.01.2024, transmis par huissier et qui demandait des explications sur notre éviction des EGSR et la place de la BPCO dans les EGSR, un courrier d’à peine quelques lignes et hors sujet a été transmis par mail à Philippe Poncet ne répondant à aucune des questions posées.
Suite à notre appel pétition dont 2000 premières signatures ont été validées par huissier et transmises au collectif des EGSR, nous n’avons eu aucune réaction, pas un seul mot. LINDIFFÉRENCE TOTALE.
Une telle attitude face à une représentation de patients BPCO nous oblige désormais à faire appel à notre avocate. Celle-ci vient d’adresser un courrier à la représentante des EGSR et lui a rappelé ses responsabilités avec copie à l’ensemble des membres, tous co-responsables de cette expulsion et de ce déni général.  
Cette démarche vise à exiger des réponses à notre courrier du 23.01.24 et à obtenir des explications sur notre éviction et l’absence de réaction vis-à-vis de l’appel des patients BPCO.
Si nous constatons encore après ce courrier l’évitement systématique à nous répondre sérieusement, une procédure judiciaire sera mise en œuvre.
D’autres options sont également d’actualité pour agir contre cette défaillance systémique d’actions et de moyens sur la BPCO et le refus de tenir compte de la réalité exprimée par les malades BPCO et de nos demandes légitimes.
Nous avons besoin de votre soutien pour vous défendre. La Fédération France BPCO, et il faut toujours le rappeler, fonctionne uniquement avec des bénévoles, nous sommes malades nous-même de la BPCO à des stades avancés. Nous sommes totalement indépendants (ce qui est quasiment une exception dans le monde médical) et nous ne recevons aucune subvention d’aucune sorte. Nos ressources sont les adhésions des malades BPCO et vos dons uniquement.
Les institutions de pneumologie (et les associations des autres maladies respiratoires sauf exception) ont des budgets sans commune mesure, des laboratoires qui les financent et des salariés. Une chose est certaine, ces budgets n’ont pas été employés pour faire avancer concrètement la situation de la BPCO !
S’il est bien un moment pour vous mobiliser, c’est maintenant, en adhérant et en mobilisant votre entourage pour nous soutenir aussi financièrement par des dons.
Merci pour votre soutien et le nombre croissant que vous êtes à nous suivre. Le chemin est difficile, exigeant, c’est un vrai combat !
Mais la détermination et la ténacité finiront par faire aboutir ce combat pour les BPCO.
Pour adhérer et soutenir ** https://francebpco.eu/adherez-soutenez/
@BPCO Fédération France BPCO
#O2&Cie urgence BPCO
*La BPCO cest quoi : https://drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR1vU2xkaTPoEs0s6U4N07U7o4OPAgVSah5U-S2ASd7pII1lkmYXKIvm-aU

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Ne rien lâcher, être solidaire, adhérer, signer... partager, transférer, suivre, réagir. #solidariteBPCO

Il faut TOUS s'y mettre, c'est le moment, après il sera trop tard......La porte est ouverte, n'attendons pas qu'elle se referme. Partager, faites signer, réagissez.... Tous ensemble

C est le combat de tous les BPCO alors svp réagissez partager et signer.

Gagner cette bataille nous fera gagner cette guerre. Certains sont tombés avant malheureusement. Soyons au rendez-vous

Je veux bien adhérer mais je ne peux pas mettre 30 euros... comment faire je suis en bpco grave

Affligeant que personne ne vous écoute. Ne rien lâcher l'union fait la force 🤛🤛

J’ai payé ma cotisation et depuis pas de nouvelles 🤔

Il faut gagner cette bataille 👍💪

Oui ont vas la gagner ont est des gros malades c nous qui sommes sous oxygène et fatiguée

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Je suis BPCO il faut se battre

On vient de me déceler exacerberation BPCO

Fait signe il faut gagner cette bataille

Merci pour nous qui ont se problème et que c est dur au quotidien

Pourquoi que certaines personnes sont pris en charge ex(MDPH le 100/100 )3fois j'ai refait la demande et rien et moi j'ai droit à rien je suis bpco enfyzen sévère et je suis même pas suivi

Il en va de la vie de beaucoup de personnes il faut gagner, signez partager parlez en à vos amis es proches à tous car beaucoup ne le savent peut-être pas mais sont concernés ou une personne de leur entourage car malheureusement pas de prévention souvent décelés à un stade trop avancé .🥰

Coucou les amis. Je suis déjà ou top...54 ..De capacités. Mes poumons m'ont fait mal. Depuis 3 mois je tousse comme un âne. Hospitalisé..Et ..voilà 3ème stage. Mais..la vie continue

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Bonjour à tous pourquoi ne pas essayer d alerter cnw et prendre contact avec Pascal Pro ça peut être un énorme potentiel pour vous ' je suis moi même atteint de cette maladie en stade 4 avec une quapacite respiratoire à 42 % bonne journée à tous

Bonjour la mdph c'est vraiment n'importe quoi,en France c'est de pis en pis

Signer svp merci

Adhérer c'est la chose à faire en urgence SOLIDARITÉ BPCO Fédération France BPCO 🇨🇵🙋

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Exclusion des États Généraux de la Santé Respiratoire (l'historique de cette aventure en fin d'article**). Restons mobilisés ! L'APPEL-PÉTITION de France BPCO*. Signez-Partagez : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3L7JfPPU05aQOvpRHWqpS7OToRy6kkqJ9ROvPN6C7tPne5myIvFyCZQ74 Comme nous vous l’avons annoncé dans notre dernier post, 2000 de vos signatures ont déjà été transmises aux représentants de la pneumologie présents au sein des EGSR. La même démarche est en cours en direction des autres membres des EGSR (27 associations et financeurs). Nous vous remercions de votre mobilisation qui est tellement importante, car, notre vocation est de porter votre parole, vos témoignages, votre réalité de malades BPCO si souvent occultée, minimisée, détournée par les représentations médicales « de la santé respiratoire ».
Et nous continuons à tracer, objectivement, et avec une expertise de premier rang, les détours et contours du Plan-Cadre BPCO France BPCO qui est une réponse à la hauteur de ce désordre systémique. C’est une urgence vitale.

INACTION !
Nous l’avons encore une fois observé dans les EGSR où aucun travail « d’état des lieux » des pathologies concernées n’a été fait et nous avons bien compris que l’amalgame sous le terme « maladies respiratoires » n’est pas un hasard.
Les maladies très connues telles que l’asthme, la mucoviscidose, le cancer du poumon ont vécu des avancées durant ces dernières décennies grâce à la recherche donnant de nouveaux traitements salvateurs. Nous nous en réjouissons pour eux.

Dans le même temps, la BPCO est restée tout aussi anonyme, inconnue du grand public et ses malades chroniquement stigmatisés. Il n’y a eu aucune stratégie politique globale, et donc aucune campagne de communication nationale ni mesures générales de prévention. La recherche reste au point mort. Il n’y a aucun nouveau traitement ou presque. La prise en charge reste très aléatoire et variable selon les territoires. Les moyens financiers et humains ne sont toujours pas au rendez-vous.

Alors oui, nous avons essayé de défendre notre place dans le paysage de la santé respiratoire, entre autres dans ces EGSR qui ont suscité pour vous et pour nous l’espoir d’avancer enfin. Et nous sommes à l’origine de ces États Généraux de la Santé Respiratoire.
Oui, comme toujours, c’est un sport de combat de faire valoir les droits des BPCO à exister, sans culpabilité, comme toutes les autres maladies chroniques, incurables. Les maladies sont aussi liées pour une part à nos modes de vie, actuels ou passés. Mais comme beaucoup d’autres maladies, des facteurs génétiques et environnementaux sont à l’œuvre.
Aucune autre maladie n’est pourtant aussi maltraitée par des idées reçues, indécrottables et polluant ainsi les relations aux soins, à une prise en charge adéquate et hélas aux professionnels de santé des EGSR que nous espérions un peu plus curieux de vos préoccupations.
Aucune contribution écrite ou partage de données, des représentants des institutions de pneumologie n’a été constatée en 3 ans pour enrichir le collectif, si peu des autres associations…aucune suggestion concrète et ciblée selon les pathologies…

Parallèlement, nous avons dû faire avec vous le constat que rien, aucun document, sondage, témoignages, proposition de faire évoluer nos situations et venant de votre représentation 100 % BPCO n’a pu passer le stade de la réception puis des oubliettes des EGSR. Nos simples existence et participation sont vécues comme une agression mais en contrepartie, la priorisation de la BPCO ne représente toujours pas, aux yeux de nos interlocuteurs, une évidence, bien au contraire !
Pour notre part, il est clair qu’une telle surdité et une telle mauvaise foi avérée une fois de plus, ne peuvent conduire qu’à une attitude de soumission, à une concorde molle et sans efficacité effective du collectif.

RÉACTION !
Nous plaidons coupables, ce ne peut être notre position, nous n’avons pas validé les éléments de langage, les discours creux, la priorisation de tout et rien et le flou des maladies respiratoires jamais décrites ni les documents généralistes qui n’apportent rien de plus aux malades BPCO et répètent les mêmes constats. Notre vocation est bien de nous battre avec vous pour de vrais changements qui améliorent nos soins et nous savons tous, et cette fois encore, à quel point ce combat est rude. Notre déception est à la hauteur de ce nouveau rendez-vous manqué mais cette fois nous irons jusqu'au bout !

Nous vous demandons à nouveau de continuer à partager dans vos réseaux notre Appel-Pétition, nous devons poursuivre cette démarche pour rallier à notre cause légitime le plus de monde possible. Pour rappel, l’Appel-Pétition ne doit être signée qu’une seule fois par la même personne.
Nous comptons sur vous ! Continuez à nous aider à vous/nous représenter ! Merci à tous.

* La BPCO c'est quoi ? :
drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR15z3re0IQ6Ggd1ImBbkQY6l...
** Pour ceux qui ont raté le début de cette histoire :
drive.google.com/file/d/1gmg91nW2qYJGl_JYS3jmX_2CCHqgl3iM/view

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
... Voir plusVoir moins

Exclusion des États Généraux de la Santé Respiratoire (lhistorique de cette aventure en fin darticle**). Restons mobilisés ! LAPPEL-PÉTITION de France BPCO*. Signez-Partagez : https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6?fbclid=IwAR3L7JfPPU05aQOvpRHWqpS7OToRy6kkqJ9ROvPN6C7tPne5myIvFyCZQ74 Comme nous vous l’avons annoncé dans notre dernier post, 2000 de vos signatures ont déjà été transmises aux représentants de la pneumologie présents au sein des EGSR. La même démarche est en cours en direction des autres membres des EGSR (27 associations et financeurs). Nous vous remercions de votre mobilisation qui est tellement importante, car, notre vocation est de porter votre parole, vos témoignages, votre réalité de malades BPCO si souvent occultée, minimisée, détournée par les représentations médicales « de la santé respiratoire ». 
Et nous continuons à tracer, objectivement, et avec une expertise de premier rang, les détours et contours du Plan-Cadre BPCO France BPCO qui est une réponse à la hauteur de ce désordre systémique. C’est une urgence vitale.
INACTION !
Nous l’avons encore une fois observé dans les EGSR où aucun travail « d’état des lieux » des pathologies concernées n’a été fait et nous avons bien compris que l’amalgame sous le terme « maladies respiratoires » n’est pas un hasard.
Les maladies très connues telles que l’asthme, la mucoviscidose, le cancer du poumon ont vécu des avancées durant ces dernières décennies grâce à la recherche donnant de nouveaux traitements salvateurs. Nous nous en réjouissons pour eux. 
Dans le même temps, la BPCO est restée tout aussi anonyme, inconnue du grand public et ses malades chroniquement stigmatisés. Il n’y a eu aucune stratégie politique globale, et donc aucune campagne de communication nationale ni mesures générales de prévention. La recherche reste au point mort. Il n’y a aucun nouveau traitement ou presque. La prise en charge reste très aléatoire et variable selon les territoires. Les moyens financiers et humains ne sont toujours pas au rendez-vous.
Alors oui, nous avons essayé de défendre notre place dans le paysage de la santé respiratoire, entre autres dans ces EGSR qui ont suscité pour vous et pour nous l’espoir d’avancer enfin. Et nous sommes à l’origine de ces États Généraux de la Santé Respiratoire. 
Oui, comme toujours, c’est un sport de combat de faire valoir les droits des BPCO à exister, sans culpabilité, comme toutes les autres maladies chroniques, incurables. Les maladies sont aussi liées pour une part à nos modes de vie, actuels ou passés. Mais comme beaucoup d’autres maladies, des facteurs génétiques et environnementaux sont à l’œuvre. 
Aucune autre maladie n’est pourtant aussi maltraitée par des idées reçues, indécrottables et polluant ainsi les relations aux soins, à une prise en charge adéquate et hélas aux professionnels de santé des EGSR que nous espérions un peu plus curieux de vos préoccupations. 
Aucune contribution écrite ou partage de données, des représentants des institutions de pneumologie n’a été constatée en 3 ans pour enrichir le collectif, si peu des autres associations…aucune suggestion concrète et ciblée selon les pathologies…
Parallèlement, nous avons dû faire avec vous le constat que rien, aucun document, sondage, témoignages, proposition de faire évoluer nos situations et venant de votre représentation 100 % BPCO n’a pu passer le stade de la réception puis des oubliettes des EGSR. Nos simples existence et participation sont vécues comme une agression mais en contrepartie, la priorisation de la BPCO ne représente toujours pas, aux yeux de nos interlocuteurs, une évidence, bien au contraire ! 
Pour notre part, il est clair qu’une telle surdité et une telle mauvaise foi avérée une fois de plus, ne peuvent conduire qu’à une attitude de soumission, à une concorde molle et sans efficacité effective du collectif. 
RÉACTION !
Nous plaidons coupables, ce ne peut être notre position, nous n’avons pas validé les éléments de langage, les discours creux, la priorisation de tout et rien et le flou des maladies respiratoires jamais décrites ni les documents généralistes qui n’apportent rien de plus aux malades BPCO et répètent les mêmes constats. Notre vocation est bien de nous battre avec vous pour de vrais changements qui améliorent nos soins et nous savons tous, et cette fois encore, à quel point ce combat est rude. Notre déception est à la hauteur de ce nouveau rendez-vous manqué mais cette fois nous irons jusquau bout !
Nous vous demandons à nouveau de continuer à partager dans vos réseaux notre Appel-Pétition, nous devons poursuivre cette démarche pour rallier à notre cause légitime le plus de monde possible. Pour rappel, l’Appel-Pétition ne doit être signée qu’une seule fois par la même personne.
Nous comptons sur vous ! Continuez à nous aider à vous/nous représenter ! Merci à tous.
* La BPCO cest quoi ? :
https://drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR15z3re0IQ6Ggd1ImBbkQY6lqfN98BY3uQYh4hpD36tS-J5l76ofGab-Nk
** Pour ceux qui ont raté le début de cette histoire :
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BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Lisez, SIGNEZ, faites SIGNER lAPPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

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Bonsoir s'agit-il d'une 2e pétition où est ce la même que la première déjà signé ?

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Fait

Je signe

Je signe.

Déjà signé en décembre, c'est la même ?

Fait

Fait

signe

J'ai eu déjà signé, transmis, partagé mais peu (personne) à fait le nécessaire 🙄 Je re re essaye

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Fait aussi j avais déjà partagé mais pfff pratiquement personne n a partagé forcement ça ne les concerne pas

Partagé par message, on me dit avoir signé, ne peux savoir

Déjà signé, je repartage

Pétition signé à nouveau !!

Fait

Attention, il est inutile de re-signer l'appel-Pétition, cela nous occasionne des frais de contrôle inutiles. Cet Appel-Pétition est une chose sérieuse et nous sommes contrôlé pour sa réalisation. Il en va de notre crédibilité, alors merci d'avance de faire signer vos proches et votre entourage en plus de vous-mêmes si vous avez déjà signé ce document.

Jen ai eu une et j ai jonglé

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Fait

Je signe

J' ai déjà signé

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Exclusion de notre fédération des États Généraux de la Santé Respiratoire, France BPCO tient ses engagements. Après un courrier envoyé par voie d'huissier le 5 décembre dernier, nous venons d'expédier aux responsables de l'éviction inique dont nous sommes victimes, un premier jet de 2.000 signatures de malades en soutien à notre organisation, ''MOI, BPCO, je ne supporte plus...''. En complément, nous renvoyons un message très clair aux instigateurs de cette manigance malveillante de la part des institutions de Pneumologie (mais pas seulement**). Il fait suite au dernier échange avec les ''États Généraux de la Santé Respiratoire''. Au vu de ce qui est exposé, France BPCO signale à tous ces interlocuteurs médicaux l’absence effective de toute réponse aux questions posées par les malades BPCO dans le courrier de 9 pages délivré début décembre par voie d'huissier. Nous n'avons eu qu'une ‘’réponse’’ lunaire face à la gravité de la situation et eu égard aux fonctions de professeurs de médecine et médecins qui tiennent les EGSR. INACCEPTABLE !
Au-delà de ce manque de respect habituel, France BPCO se prépare à s'engager sur un autre terrain sous peu. En effet, en attaquant de cette façon la représentation nationale des malades BPCO, les ''responsables'' des institutions de pneumologie s'attaquent de la plus préjudiciable manière à des milliers de personnes en handicap, du jamais vu en France.
SOUTENEZ, SIGNEZ l'appel-Pétition via ce lien direct :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

* BPCO. Maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts, obstructive et destructrice. C'est quoi ? Voici la définition
drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR2bcPZT3W5l7csWLKJe3JcUE...
** 5 responsables de pneumologie sont interpellés entre autres : La Pr.Chantal Raherison - représentant le collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire. Le Pr.Jésus Gonzalès. SPLF -Société de Pneumologie de Langue Française. Le Pr.Bruno Crestani. Fondation du Souffle. Le Pr.Philippe Camus. CNMR -Comité National Maladies Respiratoires. Le Dr.Frédéric Le Guillou.Santé Respiratoire France. Plus un consultant de la société Nextep. Monsieur Philippe Tieghem.
Et l’ensemble des membres des États Généraux de la Santé
Respiratoire qui comprend d'autres organisations de pneumologie (mais pas uniquement) et surtout 4 organisations de patients qui ont accepté de se liguer contre nos 2 organisations d'une façon très lâche.
Nous donnerons prochainement les noms de ces associations.

Image : les envois par envoi postal ce jour à certains responsables ''responsables'' des EGSR. Le reste suivra par email sous peu à l'ensemble des membres du collectif.

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6
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Exclusion de notre fédération des États Généraux de la Santé Respiratoire, France BPCO tient ses engagements. Après un courrier envoyé par voie dhuissier le 5 décembre dernier, nous venons dexpédier aux responsables de léviction inique dont nous sommes victimes, un premier jet de 2.000 signatures de malades en soutien à notre organisation, MOI, BPCO, je ne supporte plus.... En complément, nous renvoyons un message très clair aux instigateurs de cette manigance malveillante de la part des institutions de Pneumologie (mais pas seulement**). Il fait suite au dernier échange avec les  États Généraux de la Santé Respiratoire. Au vu de ce qui est exposé, France BPCO signale à tous ces interlocuteurs médicaux l’absence effective de toute réponse aux questions posées par les malades BPCO dans le courrier de 9 pages délivré début décembre par voie dhuissier. Nous navons eu quune ‘’réponse’’ lunaire face à la gravité de la situation et eu égard aux fonctions de professeurs de médecine et médecins qui tiennent les EGSR. INACCEPTABLE !
Au-delà de ce manque de respect habituel, France BPCO se prépare à sengager sur un autre terrain sous peu. En effet, en attaquant de cette façon la représentation nationale des malades BPCO, les responsables des institutions de pneumologie  sattaquent de la plus préjudiciable manière à des milliers de personnes en handicap, du jamais vu en France. 
SOUTENEZ, SIGNEZ lappel-Pétition  via ce lien direct :
https://forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 
* BPCO. Maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts, obstructive et destructrice. Cest quoi ? Voici la définition
https://drive.google.com/file/d/13MVnz5g88pTNpLhLJA7ltFyZcdFX5A22/view?fbclid=IwAR2bcPZT3W5l7csWLKJe3JcUEs5H9vY0R0kChgThDzZny5YwQpJF-rLO9VE
** 5 responsables de pneumologie sont interpellés entre autres : La Pr.Chantal Raherison - représentant le collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire. Le Pr.Jésus Gonzalès. SPLF -Société de Pneumologie de Langue Française. Le Pr.Bruno Crestani. Fondation du Souffle. Le Pr.Philippe Camus. CNMR -Comité National Maladies Respiratoires. Le Dr.Frédéric Le Guillou.Santé Respiratoire France. Plus un consultant de la société Nextep. Monsieur Philippe Tieghem.
Et l’ensemble des membres des États Généraux de la Santé
Respiratoire qui comprend dautres organisations de pneumologie (mais pas uniquement) et surtout 4 organisations de patients qui ont accepté de se liguer contre nos 2 organisations dune façon très lâche. 
Nous donnerons prochainement les noms de ces associations.
Image : les envois par envoi postal ce jour à certains responsables responsables des EGSR. Le reste suivra par email sous peu à lensemble des membres du collectif.
BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER lAPPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct :
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Tous ces grands pontes,tous des enfoirés, tout comme nos dirigeants et qu’est-ce que les Français attendent pour signer cette pétition,90% des gens ne savent même pas ce qu’est la BPCO ,informez vous prenez connaissance de cette maladie de Merde qui nous pourrit la vie, ou ce qu’il en reste!!!!😡😡😡😡

Christian Piéton Tous ces grands pontes,tous des enfoirés, tout comme nos dirigeants et qu’est-ce que les Français attendent pour signer cette pétition,90% des gens ne savent même pas ce qu’est la BPCO ,informez vous prenez connaissance de cette maladie de Merde qui nous pourrit la vie, ou ce qu’il en reste!!!!😡😡😡😡

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Déjà signé mais il faut un max de signature

Partagé encore et encore.

Bon maintenant nous connaissons les 5 fumiers qui ont certainement des intérêts dans tout ça. Il me tarde de connaître les traîtres d'associations qui ont voté pour votre éviction. Je reste persuadée qu'il va falloir faire un dépôt de plainte collective car il existe ça : www.has-sante.fr/jcms/c_1242507/fr/guide-du-parcours-de-soins-bronchopneumopathie-chronique-obstr... Et rien n'est fait, je dirais même qu'on est à des années lumières de ce qui est demandé. Je peux en témoigner. J'ai lu votre proposition plan-cadre qui a été mise à la poubelle 😡 Comment des associations ont pu signer votre éviction ? Pourquoi ces pontes agissent en toute impunité ? Que celui qui attend encore un médicament miracle arrête de rêver, car on va crever d' étouffer et ils en ont rien à faire.

J'ai résigné et repartagé à nouveau 🤞

Gigi Nrd Bon maintenant nous connaissons les 5 fumiers qui ont certainement des intérêts dans tout ça. Il me tarde de connaître les traîtres d'associations qui ont voté pour votre éviction. Je reste persuadée qu'il va falloir faire un dépôt de plainte collective car il existe ça : www.has-sante.fr/.../guide-du-parcours-de-soins... Et rien n'est fait, je dirais même qu'on est à des années lumières de ce qui est demandé. Je peux en témoigner. J'ai lu votre proposition plan-cadre qui a été mise à la poubelle 😡 Comment des associations ont pu signer votre éviction ? Pourquoi ces pontes agissent en toute impunité ? Que celui qui attend encore un médicament miracle arrête de rêver, car on va crever d' étouffer et ils en ont rien à faire.

J'ai signé marre de cette maladie

Je suis nouveau ici et je ne comprends pas ce qui se passe

Comment faire pour une bonne information dans la population.?

Moi aussi j'en ai marre c'est épuisant

Signé par ce que je suis BPCO au stade 2

Moi j'en ai marre ces épuisant comme vous dit

Mais pourquoi vous ont ils "radié "? C'est difficile de comprendre quand on est nouveau ici

J'ai signé, BPCO stade 2,nous sommes des anonymes 😭

Fait

Bpco plus discopathie invalidantes marre de plus pouvoir rien faire

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Nous n'intéressons que si peu! Marre d'être incomprise, ni aidée, stade 4 et vivant seule, j'en arrive à ne plus espérer.

C'est fait

Victor peux tu signer la pétition merci

BPCO. Pour être ENTENDU et RESPECTÉ. Alors, lisez, SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO via ce lien direct : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6

Il faut se résigner à vivre avec ce fléau de souffrances quotidiennement, malheureusement cette maladie n'est vraiment pas connu et est minimiser par des l'ignorance des personnes même les plus proche.fait pour la pétition.

Moi des emphysème et je partage❤

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Tous les malades BPCO* attendent depuis longtemps de voir les choses s'améliorer et des milliers tombent dans le handicap lourd faute de prévention, faute d'un plan stratégique global. La synthèse de ce Plan-Cadre existe lien direct : drive.google.com/file/d/1_YCzWlAo6FoQdYcOwyN4XeXG9vYES7E9/view?fbclid=IwAR0Q8DbHZxrl1yL02n3r69dFn... et c'est France BPCO, notre fédération nationale qui l'a écrit. Mais les ''responsables'' des institutions de PNEUMOLOGIE l'ont mis à la POUBELLE il y a un an, préférant manigancer une carambouille dans le dos des malades pour évincer leur représentation nationale de toute discussion plutôt que de tout faire pour mettre en œuvre les solutions apportées, pour éviter à des millions de français de sombrer dans d'atroces souffrances. C'est vrai que grâce à eux, les malades rayonnent et la BPCO et sur tous les écrans...
Soutenez notre Appel-Pétition, soutenez votre combat, soutenez nos équipes qui, elles, travaillent pour l'avenir des malades à court, moyen et long terme.
C'EST UNE URGENCE VITALE SI VOUS NE SOUHAITEZ pas rester LES ANONYMES PERPÉTUELS DE LA MÉDECINE ET DU GRAND PUBLIC. Personne ne connaît la BPCO en 2023, personne ne sait que vous existez et ce n'est pas normal, il y a des responsables historiques. SOUTENEZ France BPCO maintenant.
Alertez vos familles, vos proches, vos amis, vos relations, cela doit cesser maintenant. Plus de 5 millions de français sont déjà concernés.

* BPCO. Maladie pulmonaire la plus importante en volume et en dégâts, obstructive et destructrice. C'est quoi ? Voici la définition
#O2&Cie urgence BPCO
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Tous les malades BPCO* attendent depuis longtemps de voir les choses saméliorer et des milliers tombent dans le handicap lourd faute de prévention, faute dun plan stratégique global. La synthèse de ce Plan-Cadre existe lien direct : https://drive.google.com/file/d/1_YCzWlAo6FoQdYcOwyN4XeXG9vYES7E9/view?fbclid=IwAR0Q8DbHZxrl1yL02n3r69dFnv1mJHioX4_G4rnTqLI14rw5TU8rtdIZ8jI et cest France BPCO, notre fédération nationale qui la écrit. Mais les responsables des institutions de PNEUMOLOGIE lont mis à la POUBELLE il y a un an, préférant manigancer une carambouille dans le dos des malades pour évincer leur représentation nationale de toute discussion plutôt que de tout faire pour mettre en œuvre les solutions apportées, pour éviter à des millions de français de sombrer dans datroces souffrances. Cest vrai que grâce à eux, les malades rayonnent et la BPCO et sur tous les écrans...
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CEST UNE URGENCE VITALE SI VOUS NE SOUHAITEZ pas rester LES ANONYMES PERPÉTUELS DE LA MÉDECINE ET DU GRAND PUBLIC. Personne ne connaît la BPCO en 2023, personne ne sait que vous existez et ce nest pas normal, il y a des responsables historiques. SOUTENEZ France BPCO maintenant.
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SOUTENEZ notre Appel-Pétition en suivant ce lien car personne ne sait si dans sa famille, ses amis, ses relations quelqu'un n'est pas déjà affecté irréversiblement : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 Ce document peut être proposé à tout votre entourage quel qu'il soit, chaque soutien renforcera notre action et son impact. Merci. SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO Fédération France BPCO

Merci beaucoup pour tout ce que vous faites pour tout les bpco et j espère un maximum de signatures pour la pétition merci, une très bonne année à tous dans ce dur combat de cette maladie force à vous

SOUTENEZ notre Appel-Pétition en suivant ce lien car personne ne sait si dans sa famille, ses amis, ses relations quelqu'un n'est pas déjà affecté irréversiblement : forms.gle/qgStsPw8YKyhqqXX6 Ce document peut être proposé à tout votre entourage quel qu'il soit, chaque soutien renforcera notre action et son impact. Merci. SIGNEZ, faites SIGNER l'APPEL-PÉTITION des BPCO Fédération France BPCO

Oui soutenons en masse pour que ça bouge enfin 😍

Je suis atteint mais je souffre plus de honte car on me regarde comme un pestiférés alors que je galère toute la journée pour faire demblant

Ptg et signé

Que cette maladie soit enfin reconnue. Marre depuis tout ce temps que cette belle association n'arrive pas à ses fins

Je sais pas si je suis bpco ou si je fais des infections pulmonaires à répétition en tout cas j ai des problèmes pulmonaires

Mon mari bpco sévère très dur pour le malade et l'entourage Pétition signée Merci pour ce que vous faites

bonjour je repartage,actuellement pas au top de ma forme.merci pour tout

Merci sabine et bon rétablissement.

Je partage mais tt le monde s en tape !!

BPCO j'ai signé

Je signe et partage.

Je soutiens

Comme c'est une maladie qui se voit pas les gens ne peuvent pas comprendre notre détresse. Pétition signée et partager

Je suis diagnostiquée BPCO, après mon premier covid à l'hôpital on a diagnostiqué nodule au poumon de 5mm de diamètre. En janvier 2021. Mais comme j'ai plus de 75 ans, je n'ai aucun suivi médical. Ce qui se résumé à : va mourir plus loin et on economisera une retraite. Si vous ne me croyez pas renseignez vous autour de vous, je suis loin d'être la seule. Bon courage a toutes les personnes qui vivent la même chose que moi, comme traitement je n'ai que la prière qui pour le moment est assez efficace. Que Dieu protège les personnes qui vivent la même chose que moi. 🙏

BONSOIR je viens de voir 2 pubs l une du lignosus et l autre 1 appareil airclean ? Je pub mensongere je pense

Amem...

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Merci pour tout ce que vous faites pour nous. J’ai repartagé en espérant que mes contacts feront de même.

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